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90后大學生患上罕見病容貌大變 5年內復發16次

:2018年11月06日 看看新聞網
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90后女孩衛紅躺在病床上一動不動,就連吃飯都沒有辦法下咽,大小便也不能自理。相比照片里青春靚麗的女孩,實在很難想象這兩者竟然是同一個人,那在她身上究竟發生了什么事呢?

90后女孩衛紅躺在病床上一動不動,就連吃飯都沒有辦法下咽,大小便也不能自理。相比照片里青春靚麗的女孩,實在很難想象這兩者竟然是同一個人,那在她身上究竟發生了什么事呢?

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五年前衛紅剛考上研究生,不料開學前接連出現了面癱、頭痛、視力下降等癥狀。經過檢查,醫院確診她患上了視神經脊髓炎譜系疾病。當時衛紅的家人從來沒聽過這個疾病,衛紅的媽媽帶著她跑遍了北京的各大醫院,最終在2013年8月開始住院治療。

眼看第一次治療后病情有了明顯的好轉,全家人都覺得這個坎已經過去了,誰想幾個月后卻發現病情又再次復發。無奈之下,她只能放棄在學校繼續學習的機會。五年間衛紅的病情反復了16次,生活、學習、工作都沒有辦法正常進行,這給她的心里造成了很大的壓力。眼看曾經自信漂亮的自己在激素治療后完全變了容貌,漸漸地衛紅患上了抑郁癥。她的媽媽一想起女兒曾爬上八層樓企圖輕生,就忍不住頻頻落淚。

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清華大學玉泉醫院神經內科副主任李忙所表示,衛紅的病情之所以如此嚴重,是因為她這幾年來頻繁多次復發,激素治療的過程對神經一直都有損傷,累加下來導致她出現四肢無力、吞咽困難的癥狀,這些都是神經損傷的一種表現。加之衛紅的病史較久,相關的并發癥也非常棘手。頑固的病情加上諸多的并發癥,李主任稱衛紅未來的治療之路還很漫長。現在他通過免疫抑制劑來進行預防,但這種藥的價格都比較高昂。衛紅現在用的藥單價就要7800元錢,這令她的父母難以承受。

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現在衛紅全身癱瘓大小便都不能自理,媽媽只能24小時在醫院照顧,全家人的開銷都依靠在超市做保潔員的父親一個人。為了省錢,平時她們在醫院只打一份飯,有營養的菜留給孩子吃,衛紅的媽媽只吃點主食填飽肚子。即便已經花了60多萬,衛紅的媽媽表示,自己永遠都不會放棄女兒。

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[編輯:王振袢 &發表于江蘇]
關鍵詞: 女孩 躺在 床上 一動不動 就連

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