每個人都有自己的特點,頭發(fā)有長有短,皮膚有白有黑,眼睛有看得見和看不見,大家都有自己做得到和做不到的。
蔡聰不喜歡被貼上“勵志”的標(biāo)簽,他覺得自己就是個普通人。
10歲那年,因為藥物性青光眼導(dǎo)致視神經(jīng)萎縮,蔡聰?shù)囊暳ρ杆傧陆怠4撕螅徽挠已蹞Q上了義眼,左眼視力不到0.01、僅剩微弱光感。
在特教學(xué)院學(xué)針灸推拿的蔡聰沒有去當(dāng)按摩師,而是成了殘障項目總監(jiān)、公益集團合伙人、中國第一本殘障領(lǐng)域自媒體讀物主編、非視覺攝影培訓(xùn)師……2022年,36歲的蔡聰又有了一個新身份——中國社會科學(xué)院大學(xué)傳播學(xué)專業(yè)在讀博士生。
2023年1月7日,北京市房山區(qū),蔡聰在家中。他身后的鳳凰是一位朋友到訪時畫的。新京報記者 王子誠 攝
蔡聰曾經(jīng)兩次“出圈”。一次是2017年1月,在《奇葩大會》上,他做了《世界上不應(yīng)該有“殘疾人”》的主題演講,以幽默的語言拋出“我們的人生只是換了一種新的活法”等金句,一定程度上刷新了大眾對殘障人士的認(rèn)知。另一次是2022年9月開學(xué),他到社科大報到,一篇報道把他重新拉回了公眾的視野,只是網(wǎng)友依舊在留言中評論“勵志感人”。
這些旁人眼中的“勵志”故事,在蔡聰看來都很普通,“之所以顯得不普通,是因為一個典型的盲人不是這樣生活。”他想做的就是打破人們對殘障者的刻板印象,把關(guān)注殘障問題的視角從關(guān)愛模式轉(zhuǎn)換到尊重權(quán)利,尊重殘障者個人的生命經(jīng)驗和價值,讓殘障人都能過上“普通人”的生活。
36歲,在“恐慌和敬畏”中讀博
2023年年初,上完9門課、讀完近百篇文獻(xiàn),結(jié)束博士第一學(xué)期學(xué)習(xí)的蔡聰,終于可以稍稍松口氣。
“大家千萬不要覺得我很厲害,考上博以后我自己沒有激動,內(nèi)心充滿了恐慌和敬畏。”蔡聰坦率地承認(rèn),多年來他一直鼓勵更多殘障者接受高等教育、倡導(dǎo)考試制度的突破,但在自己考上博士之后,卻曾一度忐忑不安。
跨專業(yè)讀博欠缺理論基礎(chǔ)、閱讀障礙、只能用羅列的方式寫文獻(xiàn)綜述,這些是擺在蔡聰面前的現(xiàn)實障礙,“我始終覺得自己是個沒有接受過嚴(yán)格學(xué)術(shù)訓(xùn)練的‘野路子’,水平不夠,自卑感還是有的。”
蔡聰在家中閱讀紙質(zhì)書時,使用手機的識別軟件將書中內(nèi)容轉(zhuǎn)化為語音。新京報記者 王子誠 攝
視障者讀博,目前在國內(nèi)還不太多見。在蔡聰?shù)摹芭笥讶Α崩铮壳爸挥袃晌唬晃灰曊喜┦可妥x于中科院心理研究所,另一位來自武漢理工大學(xué)、是2015年第一批使用盲文試卷參加普通高考的應(yīng)屆畢業(yè)生。
蔡聰說,之所以決定讀博,與社科大新聞與傳播研究所研究員卜衛(wèi)教授有很大關(guān)系。卜衛(wèi)從事傳播與社會發(fā)展研究,關(guān)注邊緣群體的媒介使用與社會變革,跟蔡聰做的事情非常契合。“我和同事們每年會討論殘障研究領(lǐng)域在國內(nèi)的建設(shè)和發(fā)展,以及它應(yīng)該和社會組織之間具有的良好合作關(guān)系,但目前還沒有達(dá)成,我們積攢了這么多實踐經(jīng)驗,是不是也應(yīng)該去讀書,從理論上提升并切入?”其實,蔡聰十年前就因參與殘障與媒介相關(guān)的研究與卜衛(wèi)結(jié)識,她也建議蔡聰學(xué)習(xí)更專業(yè)的知識。
“二戰(zhàn)”考博終于“上岸”之后,蔡聰要面對的不僅僅是重回學(xué)習(xí)環(huán)境的挑戰(zhàn),還有視障者與現(xiàn)行教育方式之間的問題。“比如現(xiàn)在教學(xué)用的PPT,學(xué)生需要大量閱讀,這些都是以視覺為中心的、結(jié)構(gòu)式的,而視障者使用讀屏軟件時聽覺是線性的,沒辦法跳躍,常常聽完后面就忘記前面說的什么了。”
上課、讀文獻(xiàn)、設(shè)計問卷、分析數(shù)據(jù)、做訪談……經(jīng)過一學(xué)期的歷練之后,蔡聰說,自己最大的感受是從局外到局內(nèi)的身份變化。
在一堂質(zhì)化研究方法課上,蔡聰和同學(xué)們需要提出研究主題從而展開訪談與分享。蔡聰回憶道,那段時間,正好他經(jīng)常被問到一個問題——殘障家庭該不該生孩子?
“關(guān)于這個話題的討論,殘障者通常是失語的,尤其是殘障女性;或者我們的表達(dá)被認(rèn)為是不理性的。”蔡聰由此提出了“視障女性生育決策與體驗”這一研究主題,期望研究成果能更好地幫助想要生育的視障者。
他和另外四名同學(xué)組成了一個研究小組,蔡聰?shù)钠拮印⒊D杲桃曊吓曰瘖y的肖佳作為“編外成員”,六人一起基于不同地區(qū)、不同學(xué)歷、不同視力、不同年齡段等情況,通過互聯(lián)網(wǎng)尋找和訪談了20余名視障女性,“有一些有趣的發(fā)現(xiàn),比如視障女性在產(chǎn)檢過程中面臨的心理負(fù)擔(dān)問題和基于其特點所需要的專門化服務(wù)缺失的問題,更多數(shù)據(jù)我們還在整理。”
“其實同學(xué)們雖然愿意加入我這一組,但大家還是有些擔(dān)憂,畢竟只接觸過我這一個視障者。”研究開始前,蔡聰和肖佳特意邀請同學(xué)們到家里吃飯,他的一位師姐采訪了肖佳作為調(diào)研訪談前的熱身。在蔡聰看來,大家習(xí)慣殘障者在生活中的存在,就已經(jīng)非常難得。
在非視覺攝影中“看見”不同人生
雖然讀博還有點“恐慌”,但蔡聰在從事非視覺攝影培訓(xùn)時卻非常自信,“我是一個好培訓(xùn)師。”
“它是盲人的象征,但是盲人卻在遠(yuǎn)離它;它可以幫助盲人,但盲人卻厭惡它。因為它讓健全人投來異樣的目光”,全盲者石越俯拍了一支正陪伴自己行走的盲杖,這張照片被命名為《最可靠的朋友》。照片名字和圖片描述的反差直擊人心。這也是身為非視覺攝影培訓(xùn)師的蔡聰特別喜歡的照片之一。
2010年,到一加一殘障人公益集團工作之后,蔡聰“解鎖”了一個新領(lǐng)域:非視覺攝影。“在一些固有觀念的影響下,殘障是一個污名化的、羞恥的身份,它不容易被接納、不會讓人感到驕傲。”而蔡聰和他的伙伴們想做的,正是打破這些固有觀念,非視覺攝影是他們倡導(dǎo)的工具之一。
蔡聰在家中用手機尋找照片,照片無法轉(zhuǎn)化成語音,他只能努力靠近屏幕辨別畫面。新京報記者 王子誠 攝
蔡聰解釋說,視障者也需要用照片這一形式去表達(dá)個人與世界的關(guān)系,記錄生活、展示自己、參與到與非視障者的社交互動。“我們不強調(diào)盲人身份,而是強調(diào)非視覺狀態(tài),因為這種狀態(tài)是任何人都可以進(jìn)入的;只是在這種狀態(tài)下,盲人更占優(yōu)勢。”
2012年,蔡聰和同事們到西藏培訓(xùn),一位項目官員在帶大家采風(fēng)時,想要嘗試非視覺攝影。于是,他戴上了眼罩,在黑暗中害怕地往前走,小聲嘀咕著“我這該怎么弄,我不知道我能拍什么了,我覺得我一無所有。”蔡聰告訴他,不管面前是什么都可以拍,這張照片的名字就叫《一無所有》。
2019年8月,在OPPO SEE BEYOND影像展中,蔡聰拍攝了九位視障者的故事,并將攝影集命名為《了不起的盲人朋友們》,在他的鏡頭下,視障者們化妝、調(diào)鋼琴、培訓(xùn)盲人獨立出行……
蔡聰坦言,自己并不喜歡攝影,而是更擅長非視覺攝影培訓(xùn),“每張非視覺攝影照片都是我們?yōu)槠滟x予故事和意義。我是一個好的培訓(xùn)師,可以幫他們將感悟到的想法理性地抓取出來。”
他的筆記本電腦里存著許多視障者的非視覺攝影作品,《小腿的情人》《最可靠的朋友》《石頭》等都是他喜歡的作品,或諷刺、或共鳴。
《小腿的情人》出自全盲者梁奕軒之手,照片里的主角是兩根黃黑相間的路障。乍一看,讓人有點摸不著頭腦。“看!雖然他很普通,你甚至從來沒去留意過。可當(dāng)我走在人行道上,我小腿與他相遇的時候。這雙戀人就肆無忌憚地‘擁抱’‘熱吻’,于是在我的小腿上留下深深的吻痕——‘一個紅紅的包’。”當(dāng)他人看到這段文字描述,在瞬間恍然大悟的同時,也對盲人出行時的種種不便有了切身體會。
全盲者梁奕軒拍攝的非視覺攝影作品《小腿的情人》。 受訪者供圖
對蔡聰而言,培訓(xùn)非視覺攝影的過程,也是在進(jìn)入不同人生命的過程,從而感受生命的力量。一次培訓(xùn)中,一位小朋友伸出稚嫩的手撫摸燈箱,在他此前的認(rèn)知里,光是像蠟燭般燙手的。他小心翼翼地把手伸進(jìn)燈箱,感嘆“光原來是溫暖的”,就這樣,一張攝影作品《溫暖的光》誕生了。
在蔡聰看來,非視覺攝影是視障者在透過自己的主動性去增加自己的可見性,改變周圍的人,讓大家去體驗視障群體的生命經(jīng)驗。
為了讓更多的人看見并體驗,在2009年-2013年間,蔡聰和同事們在北京的三里屯、地壇等地舉辦了若干場線下展覽,“我們始終是把它當(dāng)成一種賦能和倡導(dǎo)的工具。”
“人應(yīng)該有更多選擇”
從視障者廣播節(jié)目制作人開始探索發(fā)展道路,繼而做雜志、做培訓(xùn)、做媒體倡導(dǎo)等等;在這期間認(rèn)識同為盲人的肖佳,兩人相戀結(jié)婚并生下一個健康的女兒……2010年,從長春大學(xué)特殊教育學(xué)院針灸推拿系畢業(yè)后,蔡聰沒有按部就班地去做按摩師,而是走出了自己的一條路。
“不是說按摩這件事不好,我有同學(xué)喜歡做按摩,也做得非常好;而是人應(yīng)該有更多選擇,我反對的是人生沒有自由。”蔡聰解釋道。
有一年,香港大學(xué)法學(xué)院開設(shè)了一個面向全國法學(xué)生的公益與法律研修班,蔡聰給大家講殘障的部分,當(dāng)討論到盲人能不能當(dāng)老師的話題時,一名持反對意見的學(xué)生和大家爭論起來。那位同學(xué)說,他同意盲人有平等的權(quán)利,但當(dāng)老師會傷害到學(xué)生們,盲人可以當(dāng)語文老師、不能教數(shù)學(xué)。
“人生的想象太狹窄了。如果一個盲人能當(dāng)數(shù)學(xué)老師,我一定要去聽課,因為這得有多大的本事啊。他缺乏對視線之外真實生活的感知,可能還在一個真空的環(huán)境中,雖然愿意思考,但存在局限。”蔡聰為這位同學(xué)感到遺憾。
多年的經(jīng)歷讓他意識到,對殘障者而言,最大的問題是外部障礙太多,刻板地認(rèn)為殘障人士沒有能力,也不會給予機會。“但能力是發(fā)展出來的,每個人都在錯誤中學(xué)習(xí),可殘障者不被給予犯錯的機會,如果沒有做好,外界不會覺得是沒有提供支持,而是因為你看不見或者聽不見。殘障很多時候還是處于一種被隔離的狀態(tài)。”
蔡聰參與編寫了《看不見的權(quán)利——給視障人的手冊》。新京報記者 王子誠 攝
他曾經(jīng)梳理過2008年-2012年5年間、13家媒體關(guān)于殘障群體的報道框架與主題。
而在常年的大眾媒介監(jiān)測過程中,蔡聰發(fā)現(xiàn),媒介再現(xiàn)殘障的框架集中體現(xiàn)在“身殘志堅,自強不息,殘猶如此,健何以堪,悲慘世界,大愛無疆”,報道中的殘障者是負(fù)擔(dān)、是威脅、是學(xué)習(xí)榜樣、亦是他人愛心的陪襯……“但這些都只是被主流世界排斥在外的他者。”
“大家可能有一個希望聽到的故事,把它編織到自己的框架里去理解。”在很多場合,蔡聰都會一再提起“殘障是一種建構(gòu)”。但他也坦言,想要理解這句話,需要長期的經(jīng)驗積累和很深的探討。
“我們不斷言哪個框架好哪個不好,而是告訴大家要識別媒體如何建構(gòu)故事,我們也給記者培訓(xùn)如何使用融合的、平等的方式報道,除了看到個人歸因,也可以考慮社會歸因。比如視障者迷失在馬路邊,除了報道‘非要出門惹麻煩’的盲人、熱心攙扶的路人,還可以追問為什么沒有語音紅綠燈。”
“我們希望的是大家能擁有更多這種權(quán)利的視角。我不反對勵志報道,但若只有一類就會帶來片面性。”蔡聰強調(diào),他所做的事情不是一種對抗,也不是為了分出對錯,而是希望能夠吸納更多人接受殘障群體有平等機會的理念,用理性的眼光來審視并理解。
讓孩子見識生命的多樣
最近,肖佳和女兒蔡孟熙在一起努力學(xué)英語。她笑道,讀博之后的蔡聰成了女兒的驕傲,女兒常說,“我以后也要當(dāng)博士”。
蔡孟熙生得一雙水汪汪的大眼睛,愛笑,還喜歡畫畫。三幅水彩、三幅手工、黑色的小人、綠色的桃心……在家里客廳的墻上,隨處可見她留下的痕跡。
蔡聰家的墻上,貼著他女兒的繪畫作品。 新京報記者 羅艷 攝
“當(dāng)孩子有興趣的時候,我們會跟她聊爸爸媽媽看不見的事情,她不感興趣就不主動講,因為這就是她生活的一部分,這很重要。大家把這太當(dāng)回事兒,她也會當(dāng)回事兒。小孩子挺活潑的。平時我們也去接她放學(xué),帶她去游樂園,請她的同學(xué)來家里玩。”在養(yǎng)育孩子這件事上,蔡聰夫妻倆幾乎沒有分歧。
“盡可能不給她增加額外負(fù)擔(dān),完成好學(xué)校的任務(wù)。然后希望能有機會多帶她去見識,不是那種從小就旅游過多少個城市,吃過多少種海鮮,參加過多少種運動;而是見到不同的人和不同的生命狀態(tài)。”在蔡聰看來,負(fù)責(zé)任的父母,要能放下家長權(quán)威,培養(yǎng)孩子獨立思考和自我負(fù)責(zé)的能力。
平日里,蔡聰家里常有朋友來訪,有視障的、有坐輪椅的,還有多重障礙的,他和肖佳都會讓女兒和朋友們接觸。有一次,蔡聰隨口說道“如果不小心摔傷了腿”,蔡孟熙下意識接了句“那就跟那個阿姨一樣,坐輪椅就可以啦。”女兒的回答讓蔡聰意外,“這就是生活給她的一種狀態(tài)吧,生命就是多樣的。”
視障家庭在養(yǎng)育子女中無疑會遇到很多困難,蔡聰家也不例外。填寫學(xué)校發(fā)的在線表格或紙質(zhì)材料,輔導(dǎo)孩子學(xué)拼音、認(rèn)生字、讀英語……都是常見的麻煩。他和肖佳會求助于家人、老師、鄰居、其他家長,也在網(wǎng)上淘來好用的工具。在與其他視障家長交流后,肖佳發(fā)現(xiàn)了一款掃描筆能夠解決指哪讀哪的問題,再配合自己電腦上讀屏軟件的聲音,孩子也在電腦鍵盤上粘貼小寫字母……一家人在共同協(xié)作中不斷摸索。
蔡聰覺得,如果產(chǎn)品設(shè)計者、教育從業(yè)者能考慮到這些多樣的需求,進(jìn)行更為通用的設(shè)計,視障家長們本不必如此不便與辛苦。
2023年1月7日,蔡聰拿著垃圾,手持盲杖出門。新京報記者 王子誠 攝
“你覺得這是你理想的家庭狀態(tài)嗎?”“是。”肖佳毫不猶豫地回答。“我覺得如果沒有他,就不會有現(xiàn)在的我。”
蔡聰鼓勵肖佳使用盲杖,崇尚自由,告訴她“失明以后的人生很有價值”。在蔡聰?shù)挠绊懴拢ぜ褟睦霞医鱽淼奖本鲞^按摩師、速錄師,也嘗試公益組織管理志愿者、殘障女性項目管理。如今,她是中國第一位盲人彩妝師,“當(dāng)時除了蔡聰,所有人都覺得我瘋了。”
肖佳也運營著視障媽媽微信群,在群里,會有視障媽媽談道:我覺得我虧欠了我的孩子,我都沒有辦法用眼神跟孩子交流。肖佳會告訴她:這你沒有辦法改變,但你可以告訴孩子,我抱抱你也是媽媽的愛。
蔡聰反問,殘障者在醫(yī)學(xué)上被判定為“無能為力”,但人生怎么就無能為力了呢?每個人都有自己的特點,頭發(fā)有長有短,皮膚有白有黑,眼睛有看得見和看不見,大家都有自己做得到和做不到的。
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