每個人都有自己的特點,頭發有長有短,皮膚有白有黑,眼睛有看得見和看不見,大家都有自己做得到和做不到的。
蔡聰不喜歡被貼上“勵志”的標簽,他覺得自己就是個普通人。
10歲那年,因為藥物性青光眼導致視神經萎縮,蔡聰的視力迅速下降。此后,被摘除的右眼換上了義眼,左眼視力不到0.01、僅剩微弱光感。
在特教學院學針灸推拿的蔡聰沒有去當按摩師,而是成了殘障項目總監、公益集團合伙人、中國第一本殘障領域自媒體讀物主編、非視覺攝影培訓師……2022年,36歲的蔡聰又有了一個新身份——中國社會科學院大學傳播學專業在讀博士生。
2023年1月7日,北京市房山區,蔡聰在家中。他身后的鳳凰是一位朋友到訪時畫的。新京報記者 王子誠 攝
蔡聰曾經兩次“出圈”。一次是2017年1月,在《奇葩大會》上,他做了《世界上不應該有“殘疾人”》的主題演講,以幽默的語言拋出“我們的人生只是換了一種新的活法”等金句,一定程度上刷新了大眾對殘障人士的認知。另一次是2022年9月開學,他到社科大報到,一篇報道把他重新拉回了公眾的視野,只是網友依舊在留言中評論“勵志感人”。
這些旁人眼中的“勵志”故事,在蔡聰看來都很普通,“之所以顯得不普通,是因為一個典型的盲人不是這樣生活?!彼胱龅木褪谴蚱迫藗儗堈险叩目贪逵∠螅殃P注殘障問題的視角從關愛模式轉換到尊重權利,尊重殘障者個人的生命經驗和價值,讓殘障人都能過上“普通人”的生活。
36歲,在“恐慌和敬畏”中讀博
2023年年初,上完9門課、讀完近百篇文獻,結束博士第一學期學習的蔡聰,終于可以稍稍松口氣。
“大家千萬不要覺得我很厲害,考上博以后我自己沒有激動,內心充滿了恐慌和敬畏。”蔡聰坦率地承認,多年來他一直鼓勵更多殘障者接受高等教育、倡導考試制度的突破,但在自己考上博士之后,卻曾一度忐忑不安。
跨專業讀博欠缺理論基礎、閱讀障礙、只能用羅列的方式寫文獻綜述,這些是擺在蔡聰面前的現實障礙,“我始終覺得自己是個沒有接受過嚴格學術訓練的‘野路子’,水平不夠,自卑感還是有的。”
蔡聰在家中閱讀紙質書時,使用手機的識別軟件將書中內容轉化為語音。新京報記者 王子誠 攝
視障者讀博,目前在國內還不太多見。在蔡聰的“朋友圈”里,目前只有兩位,一位視障博士生就讀于中科院心理研究所,另一位來自武漢理工大學、是2015年第一批使用盲文試卷參加普通高考的應屆畢業生。
蔡聰說,之所以決定讀博,與社科大新聞與傳播研究所研究員卜衛教授有很大關系。卜衛從事傳播與社會發展研究,關注邊緣群體的媒介使用與社會變革,跟蔡聰做的事情非常契合?!拔液屯聜兠磕陼懻摎堈涎芯款I域在國內的建設和發展,以及它應該和社會組織之間具有的良好合作關系,但目前還沒有達成,我們積攢了這么多實踐經驗,是不是也應該去讀書,從理論上提升并切入?”其實,蔡聰十年前就因參與殘障與媒介相關的研究與卜衛結識,她也建議蔡聰學習更專業的知識。
“二戰”考博終于“上岸”之后,蔡聰要面對的不僅僅是重回學習環境的挑戰,還有視障者與現行教育方式之間的問題。“比如現在教學用的PPT,學生需要大量閱讀,這些都是以視覺為中心的、結構式的,而視障者使用讀屏軟件時聽覺是線性的,沒辦法跳躍,常常聽完后面就忘記前面說的什么了?!?/p>
上課、讀文獻、設計問卷、分析數據、做訪談……經過一學期的歷練之后,蔡聰說,自己最大的感受是從局外到局內的身份變化。
在一堂質化研究方法課上,蔡聰和同學們需要提出研究主題從而展開訪談與分享。蔡聰回憶道,那段時間,正好他經常被問到一個問題——殘障家庭該不該生孩子?
“關于這個話題的討論,殘障者通常是失語的,尤其是殘障女性;或者我們的表達被認為是不理性的?!辈搪斢纱颂岢隽恕耙曊吓陨龥Q策與體驗”這一研究主題,期望研究成果能更好地幫助想要生育的視障者。
他和另外四名同學組成了一個研究小組,蔡聰的妻子、常年教視障女性化妝的肖佳作為“編外成員”,六人一起基于不同地區、不同學歷、不同視力、不同年齡段等情況,通過互聯網尋找和訪談了20余名視障女性,“有一些有趣的發現,比如視障女性在產檢過程中面臨的心理負擔問題和基于其特點所需要的專門化服務缺失的問題,更多數據我們還在整理?!?/p>
“其實同學們雖然愿意加入我這一組,但大家還是有些擔憂,畢竟只接觸過我這一個視障者。”研究開始前,蔡聰和肖佳特意邀請同學們到家里吃飯,他的一位師姐采訪了肖佳作為調研訪談前的熱身。在蔡聰看來,大家習慣殘障者在生活中的存在,就已經非常難得。
在非視覺攝影中“看見”不同人生
雖然讀博還有點“恐慌”,但蔡聰在從事非視覺攝影培訓時卻非常自信,“我是一個好培訓師?!?/p>
“它是盲人的象征,但是盲人卻在遠離它;它可以幫助盲人,但盲人卻厭惡它。因為它讓健全人投來異樣的目光”,全盲者石越俯拍了一支正陪伴自己行走的盲杖,這張照片被命名為《最可靠的朋友》。照片名字和圖片描述的反差直擊人心。這也是身為非視覺攝影培訓師的蔡聰特別喜歡的照片之一。
2010年,到一加一殘障人公益集團工作之后,蔡聰“解鎖”了一個新領域:非視覺攝影?!霸谝恍┕逃杏^念的影響下,殘障是一個污名化的、羞恥的身份,它不容易被接納、不會讓人感到驕傲?!倍搪敽退幕锇閭兿胱龅?,正是打破這些固有觀念,非視覺攝影是他們倡導的工具之一。
蔡聰在家中用手機尋找照片,照片無法轉化成語音,他只能努力靠近屏幕辨別畫面。新京報記者 王子誠 攝
蔡聰解釋說,視障者也需要用照片這一形式去表達個人與世界的關系,記錄生活、展示自己、參與到與非視障者的社交互動。“我們不強調盲人身份,而是強調非視覺狀態,因為這種狀態是任何人都可以進入的;只是在這種狀態下,盲人更占優勢?!?/p>
2012年,蔡聰和同事們到西藏培訓,一位項目官員在帶大家采風時,想要嘗試非視覺攝影。于是,他戴上了眼罩,在黑暗中害怕地往前走,小聲嘀咕著“我這該怎么弄,我不知道我能拍什么了,我覺得我一無所有?!辈搪敻嬖V他,不管面前是什么都可以拍,這張照片的名字就叫《一無所有》。
2019年8月,在OPPO SEE BEYOND影像展中,蔡聰拍攝了九位視障者的故事,并將攝影集命名為《了不起的盲人朋友們》,在他的鏡頭下,視障者們化妝、調鋼琴、培訓盲人獨立出行……
蔡聰坦言,自己并不喜歡攝影,而是更擅長非視覺攝影培訓,“每張非視覺攝影照片都是我們為其賦予故事和意義。我是一個好的培訓師,可以幫他們將感悟到的想法理性地抓取出來。”
他的筆記本電腦里存著許多視障者的非視覺攝影作品,《小腿的情人》《最可靠的朋友》《石頭》等都是他喜歡的作品,或諷刺、或共鳴。
《小腿的情人》出自全盲者梁奕軒之手,照片里的主角是兩根黃黑相間的路障。乍一看,讓人有點摸不著頭腦?!翱?!雖然他很普通,你甚至從來沒去留意過??僧斘易咴谌诵械郎希倚⊥扰c他相遇的時候。這雙戀人就肆無忌憚地‘擁抱’‘熱吻’,于是在我的小腿上留下深深的吻痕——‘一個紅紅的包’?!碑斔丝吹竭@段文字描述,在瞬間恍然大悟的同時,也對盲人出行時的種種不便有了切身體會。
全盲者梁奕軒拍攝的非視覺攝影作品《小腿的情人》。 受訪者供圖
對蔡聰而言,培訓非視覺攝影的過程,也是在進入不同人生命的過程,從而感受生命的力量。一次培訓中,一位小朋友伸出稚嫩的手撫摸燈箱,在他此前的認知里,光是像蠟燭般燙手的。他小心翼翼地把手伸進燈箱,感嘆“光原來是溫暖的”,就這樣,一張攝影作品《溫暖的光》誕生了。
在蔡聰看來,非視覺攝影是視障者在透過自己的主動性去增加自己的可見性,改變周圍的人,讓大家去體驗視障群體的生命經驗。
為了讓更多的人看見并體驗,在2009年-2013年間,蔡聰和同事們在北京的三里屯、地壇等地舉辦了若干場線下展覽,“我們始終是把它當成一種賦能和倡導的工具?!?/p>
“人應該有更多選擇”
從視障者廣播節目制作人開始探索發展道路,繼而做雜志、做培訓、做媒體倡導等等;在這期間認識同為盲人的肖佳,兩人相戀結婚并生下一個健康的女兒……2010年,從長春大學特殊教育學院針灸推拿系畢業后,蔡聰沒有按部就班地去做按摩師,而是走出了自己的一條路。
“不是說按摩這件事不好,我有同學喜歡做按摩,也做得非常好;而是人應該有更多選擇,我反對的是人生沒有自由?!辈搪斀忉尩馈?/p>
有一年,香港大學法學院開設了一個面向全國法學生的公益與法律研修班,蔡聰給大家講殘障的部分,當討論到盲人能不能當老師的話題時,一名持反對意見的學生和大家爭論起來。那位同學說,他同意盲人有平等的權利,但當老師會傷害到學生們,盲人可以當語文老師、不能教數學。
“人生的想象太狹窄了。如果一個盲人能當數學老師,我一定要去聽課,因為這得有多大的本事啊。他缺乏對視線之外真實生活的感知,可能還在一個真空的環境中,雖然愿意思考,但存在局限?!辈搪敒檫@位同學感到遺憾。
多年的經歷讓他意識到,對殘障者而言,最大的問題是外部障礙太多,刻板地認為殘障人士沒有能力,也不會給予機會?!暗芰κ前l展出來的,每個人都在錯誤中學習,可殘障者不被給予犯錯的機會,如果沒有做好,外界不會覺得是沒有提供支持,而是因為你看不見或者聽不見。殘障很多時候還是處于一種被隔離的狀態。”
蔡聰參與編寫了《看不見的權利——給視障人的手冊》。新京報記者 王子誠 攝
他曾經梳理過2008年-2012年5年間、13家媒體關于殘障群體的報道框架與主題。
而在常年的大眾媒介監測過程中,蔡聰發現,媒介再現殘障的框架集中體現在“身殘志堅,自強不息,殘猶如此,健何以堪,悲慘世界,大愛無疆”,報道中的殘障者是負擔、是威脅、是學習榜樣、亦是他人愛心的陪襯……“但這些都只是被主流世界排斥在外的他者?!?/p>
“大家可能有一個希望聽到的故事,把它編織到自己的框架里去理解。”在很多場合,蔡聰都會一再提起“殘障是一種建構”。但他也坦言,想要理解這句話,需要長期的經驗積累和很深的探討。
“我們不斷言哪個框架好哪個不好,而是告訴大家要識別媒體如何建構故事,我們也給記者培訓如何使用融合的、平等的方式報道,除了看到個人歸因,也可以考慮社會歸因。比如視障者迷失在馬路邊,除了報道‘非要出門惹麻煩’的盲人、熱心攙扶的路人,還可以追問為什么沒有語音紅綠燈?!?/p>
“我們希望的是大家能擁有更多這種權利的視角。我不反對勵志報道,但若只有一類就會帶來片面性。”蔡聰強調,他所做的事情不是一種對抗,也不是為了分出對錯,而是希望能夠吸納更多人接受殘障群體有平等機會的理念,用理性的眼光來審視并理解。
讓孩子見識生命的多樣
最近,肖佳和女兒蔡孟熙在一起努力學英語。她笑道,讀博之后的蔡聰成了女兒的驕傲,女兒常說,“我以后也要當博士”。
蔡孟熙生得一雙水汪汪的大眼睛,愛笑,還喜歡畫畫。三幅水彩、三幅手工、黑色的小人、綠色的桃心……在家里客廳的墻上,隨處可見她留下的痕跡。
蔡聰家的墻上,貼著他女兒的繪畫作品。 新京報記者 羅艷 攝
“當孩子有興趣的時候,我們會跟她聊爸爸媽媽看不見的事情,她不感興趣就不主動講,因為這就是她生活的一部分,這很重要。大家把這太當回事兒,她也會當回事兒。小孩子挺活潑的。平時我們也去接她放學,帶她去游樂園,請她的同學來家里玩?!痹陴B育孩子這件事上,蔡聰夫妻倆幾乎沒有分歧。
“盡可能不給她增加額外負擔,完成好學校的任務。然后希望能有機會多帶她去見識,不是那種從小就旅游過多少個城市,吃過多少種海鮮,參加過多少種運動;而是見到不同的人和不同的生命狀態。”在蔡聰看來,負責任的父母,要能放下家長權威,培養孩子獨立思考和自我負責的能力。
平日里,蔡聰家里常有朋友來訪,有視障的、有坐輪椅的,還有多重障礙的,他和肖佳都會讓女兒和朋友們接觸。有一次,蔡聰隨口說道“如果不小心摔傷了腿”,蔡孟熙下意識接了句“那就跟那個阿姨一樣,坐輪椅就可以啦?!迸畠旱幕卮鹱尣搪斠馔?,“這就是生活給她的一種狀態吧,生命就是多樣的?!?/p>
視障家庭在養育子女中無疑會遇到很多困難,蔡聰家也不例外。填寫學校發的在線表格或紙質材料,輔導孩子學拼音、認生字、讀英語……都是常見的麻煩。他和肖佳會求助于家人、老師、鄰居、其他家長,也在網上淘來好用的工具。在與其他視障家長交流后,肖佳發現了一款掃描筆能夠解決指哪讀哪的問題,再配合自己電腦上讀屏軟件的聲音,孩子也在電腦鍵盤上粘貼小寫字母……一家人在共同協作中不斷摸索。
蔡聰覺得,如果產品設計者、教育從業者能考慮到這些多樣的需求,進行更為通用的設計,視障家長們本不必如此不便與辛苦。
2023年1月7日,蔡聰拿著垃圾,手持盲杖出門。新京報記者 王子誠 攝
“你覺得這是你理想的家庭狀態嗎?”“是?!毙ぜ押敛华q豫地回答?!拔矣X得如果沒有他,就不會有現在的我?!?/p>
蔡聰鼓勵肖佳使用盲杖,崇尚自由,告訴她“失明以后的人生很有價值”。在蔡聰的影響下,肖佳從老家江西來到北京,做過按摩師、速錄師,也嘗試公益組織管理志愿者、殘障女性項目管理。如今,她是中國第一位盲人彩妝師,“當時除了蔡聰,所有人都覺得我瘋了?!?/p>
肖佳也運營著視障媽媽微信群,在群里,會有視障媽媽談道:我覺得我虧欠了我的孩子,我都沒有辦法用眼神跟孩子交流。肖佳會告訴她:這你沒有辦法改變,但你可以告訴孩子,我抱抱你也是媽媽的愛。
蔡聰反問,殘障者在醫學上被判定為“無能為力”,但人生怎么就無能為力了呢?每個人都有自己的特點,頭發有長有短,皮膚有白有黑,眼睛有看得見和看不見,大家都有自己做得到和做不到的。
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