甜甜馬上要升入高中了。在今年的濟南市中考中,她考了528分。這算不上一個很棒的分數,但這是一個小姑娘人生很努力向上的證明:7年前意外癱瘓后,甜甜就被疾病禁錮在輪椅上。經歷了長時間的休學求醫,與...
甜甜馬上要升入高中了。
在今年的濟南市中考中,她考了528分。這算不上一個很棒的分數,但這是一個小姑娘人生很努力向上的證明:7年前意外癱瘓后,甜甜就被疾病禁錮在輪椅上。經歷了長時間的休學求醫,與病痛甚至死神的一次次拉鋸戰中,她失去了雙腿的知覺,但逐漸奪回了生活的主動權。她的生活,開始呈現出殘障人士的另外一種可能:不用一直勵志“雞血”,更不用刻意描述悲慘,只是和大部分普通人一樣,認真過普通的生活。
這是一個有點心酸,但很有愛,也很暖的故事。一個漂漂亮亮的小姑娘,在中考中取得了滿意的成績,走向自己夢想的伯陽高中,一點點從所謂的命運手中奪回生活的主導權。
笑起來很陽光的小姑娘
甜甜今年15歲,所有見過她的人,都覺得這是個性格很好的小姑娘。眼睛很大很機靈,鼻梁很高很英氣,笑起來很甜。
和很多同齡的女孩一樣,甜甜喜歡看選秀的綜藝節目,對于明星有自己的見解,拍照的時候喜歡弄花里胡哨的貼紙特效——就是個普普通通、平平凡凡的可愛小姑娘。
甜甜的媽媽李云還記得,孩子出事的那一天。
那一天太過于日常,甚至都忘了是哪一天。上班時李云突然接到老師的電話,說孩子肚子疼。李云請假帶孩子去醫院檢查,醫生覺得是小問題,開了藥回家休養。但沒過幾天,孩子的癥狀突然加重,發展到雙腿疼痛。李云帶著孩子再次就醫,醫生查看后診斷為“生長痛”,認為是孩子快速長身體時的正常反應。
錯誤的診斷耽誤了病情,甜甜的病情很快惡化到無法站立。李云帶著孩子從骨科輾轉到各大科室檢查,最終由經神經內科診斷,孩子患有急性脊髓炎,發病原因不詳。
此時的甜甜,病情已經急速惡化。經過急救病情雖然穩定,但卻錯過了最佳的治療時機。為了求醫,李云和家人背著甜甜先后到北京、上海等地到處找名醫,找尋微茫的希望。
幸運的是,甜甜的病情沒有繼續惡化;不幸的是,由于神經受損,甜甜肚臍以下感知、運動功能喪失,以目前的醫療條件,很有可能就永遠站不起來了。
求醫和康復的這段時間,李云給甜甜辦理了休學一年半。整個四年級,甜甜都在家度過。
孩子的心性,萬難之中總能找出天真的釋放,只有做母親的心,才更像在油鍋中反反復復煎。
為了不讓甜甜雙腿肌肉萎縮,每天李云都要給甜甜反復按摩。從甜甜生病后,李云從來沒有睡過一個完整的覺,每天夜里都要起床兩次,幫著甜甜翻身。
孩子治病和康復需要大量的費用,孩子爸爸更加努力地工作,常年在外地出差。貼身照顧孩子的重擔,幾乎都落在李云和長輩身上。面對生病的女兒,她是媽媽,她不能在甜甜面前哭;面對茫然傷痛的父母,她是女兒,她不能在老人前面落淚。
相比孩子,她變得更加敏感。刻意不再甜甜面前提起“殘疾”“上學”等字眼。她總是跟孩子說,“等你好了”,反復鼓勵孩子,通過康復鍛煉,“可能就和普通孩子一樣。”
為了照顧孩子的心理健康,在患病一年后,她帶著甜甜去看心理醫生。醫生告訴李云,孩子很孤單。在征求甜甜的意見后,李云給孩子申請了復學手續。
中考成績超分數線78分
命運給甜甜展現了最殘忍的一面,但是生活卻給了這個小姑娘,給這個家很多暖。
甜甜就讀的學校是濟南高新區第一實驗學校。因為去洗手間等都沒辦法做到完全自理,在回學校之前,李云害怕別的同學會戴有色眼鏡看甜甜,也怕學校老師會嫌麻煩,但老師和同學都很歡迎甜甜回校。
初一和初二年級,學校都給甜甜安排了一樓的教室,方便甜甜的輪椅進出。初三年級只能在五樓上課,學校單獨給甜甜購買了“爬樓機”,供甜甜上下樓。
因為身體原因,在讀初一、初二年級的時候,甜甜每天只在學校上半天課。在健康面前,李云并不奢求孩子能順利走進中考考場。但甜甜主動要求和其他同學一起,備戰中考。整個初三,幾乎沒有落下一節課。
沒人知道這個整天笑嘻嘻的小姑娘,需要比同齡人多付出多少。她的脊柱已經發生了側彎,每天長時間坐著,腰部都會疼痛。疾病很容易引起并發癥,她能夠集中精力學習的時間,比別人少之又少。
當時間被身體被迫縮短,她用一切力量去學習。這算不上一種“雞血”式勵志,而是把自己作為一名普通初三學生的日常——學習,是責任,是為了自己。
星光不負趕路人,今年濟南普通高中的志愿填報資格線為450分,甜甜的分數為528分,比分數線高了78分。
甜甜的成績,可以報考多所不錯的公辦高中,但李云考察后發現,這些學校建校時間都比較長,教學樓沒有電梯,不方便甜甜的輪椅出行。
實際上,不僅僅是在學校。在城市高速發展的時候,無障礙還達不到優先級考慮。無障礙是一個需要精確到毫米的東西,在無障礙設計規范中,1厘米、1毫米都是有區別的,但很多建筑的設計者和施工者都沒有這種概念。
對健全人來說,抬腿邁門檻,高一點、低一點沒有大的區別。但一個坡道差1公分的距離,輪椅可能就上不去了。
帶著甜甜看病的時候,在一家醫療機構的無障礙坡道上,坡道又陡又長,李云曾經和孩子的爺爺奶奶一起,三個人沒能推動輪椅。
在一些人的想法中,殘疾了,未來就缺失掉了一大塊。在這樣的文化中,讀書、升入高中、考取大學,這些普通人看似平凡的生活,是很多殘障朋友難以企及的人生。
想讓女兒過上普通的人生,迫在眉睫的事就是找到一所能夠接受甜甜的、合適的高中。
在濟南奧體中心的中招會上,李云咨詢了多家高中。一家私立高中在得知甜甜的分數后,立刻表示希望甜甜報考,同時會減免學費等作為支持。滿心歡喜的李云第二天找到學校,想要咨詢入學事宜,但是學校校長卻委婉表示了不太希望甜甜入學的想法。
李云理解學校的顧慮,但是作為母親,李云心里鈍疼的難受。
歡迎入學,高一新生
伯陽高中就在濟南城市主干道經十東路上,位置很好,但作為一所新學校,沒什么名氣。抱著試試的態度,李云到了學校考察。
新學校的設施很好,教學樓干凈整潔,尤其是樓里有電梯,不管是教室還是實驗室,甜甜出行都十分便捷;師資團隊不錯,從校長到年級帶頭人,都是全國篩選出來的優秀老教師,有經驗。雖然是新學校,但是起點挺高。
甜甜很喜歡,李云想,如果能行,就是這里了。
伯陽高中的副校長曹仁貴還記得第一次見到甜甜時候的情景。
“小姑娘很陽光,也很有禮貌。雖然坐在輪椅上,但是特別自信,很大大方方的一個孩子。”曹仁貴說,在和甜甜交流后,學校的領導班子成員一致決定歡迎甜甜。同時考慮到甜甜的中考分數和家庭情況,如果甜甜報考成功,則對甜甜減免學費、學雜費等一切費用。
當了幾十年的校長,曹仁貴培養了無數的學生,也見過很多不同的家長。最打動他的不是孩子的樂觀奮進,而是甜甜的“普通”。在經歷了人生的重大挫折后,這個姑娘還能夠成長為一個健康、快樂普通少女的樣子,這背后有家人的保護,更有遠超于尋常人的心性和努力。
“伯陽的精神之一,就是人文關懷。”曹仁貴覺得,教育的精神就是在于培養全面發展的人,它不僅僅是知識的傳授,更是價值觀的塑造和人格的完善。甜甜的精神,符合伯陽學子的精神面貌。
因此,伯陽高中愿意向甜甜打開懷抱,歡迎她成為一名新高一學生。
奪回生活的主動權
走出學校的時候,李云覺得夏天的天空,藍的很好看。
她有多久沒有抬頭看看天空了?
孩子生病后,她總覺得生活真苦啊。人在苦里努力去找一點點甜,去堅持著走下去。
李云總是想起孩子生病以前的樣子:學習成績名列前茅,性格活潑蹦蹦跳跳,乒乓球打的很好。
她也總是反反復復內耗,如果早點發現孩子的病情,如果早點去神經內科看診,會不會情況就不一樣?
她甚至想,是不是因為自己太貪心,要求的太多,孩子才會受到生病的“懲罰”?孩子在肚子里的時候,她想,如果是個女兒,希望能漂漂亮亮;孩子出生后,希望孩子身體健康,強強壯壯;孩子讀書后,還希望孩子讀書聰慧,成績領先。
生病之前,按照媽媽的想法,甜甜成長為一個開朗、健康、漂亮、成績優秀的小姑娘。而如今,作為媽媽,李云對孩子只有一個祈望,就是她能夠成為一個快樂的普通人。
甜甜做到了。在經歷了人生最苦的道路后,她按照媽媽的期望,帶著很多人的善意,努力成長為一個陽光、自信的普通姑娘。
假期里,她已經開始提前學習高一的課程,想要大學報考設計類的工作。媽媽對她假期時間要求不嚴,她還跟兩個小姐妹一起約著逛街,去做手工。她有自己的小秘密,也有自己的生活圈,她愛著這個繽紛多彩的世界。
生命是一場艱難的旅程。也許后面還有很多很多的難關,但是面對未來,甜甜已經做好了準備。
人生很難,但輕舟已過萬重山。(齊魯晚報·齊魯壹點客戶端 郭春雨 延瑜)
(為保護未成年人隱私,本文甜甜和李云為化名)
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