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同“星”同行!一起守護“來自星星的孩子”

:2024年04月02日 江蘇教育發布
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今天是世界孤獨癥關注日孤獨癥兒童很少主動與他人對視不愛與外界接觸猶如天上星星,一人一世界因此,他們也被稱作“來自星星的孩子”孤獨癥是什么孤獨癥也稱自閉癥,多發生在嬰幼兒時期,以社會交往障礙...

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今天是世界孤獨癥關注日

孤獨癥兒童

很少主動與他人對視

不愛與外界接觸

猶如天上星星,一人一世界

因此,他們也被稱作

“來自星星的孩子”

孤獨癥是什么

孤獨癥也稱自閉癥,多發生在嬰幼兒時期,以社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣、刻板與重復的行為方式等為主要癥狀,患兒多數還會伴有不同程度的智力發育遲滯。

目前,兒童孤獨癥還沒有有效的治療藥物,主要治療途徑為康復訓練,最佳治療期為6歲前。通過早發現、早診斷、早干預可不同程度改善患兒癥狀。

隨著社會對孤獨癥關注度的提高,大家對“自閉癥”“孤獨癥”這些字眼并不陌生,但對這疾病本身的認識仍存在很多誤解,臨床上很多家長談“自閉癥”“孤獨癥”色變。但其實:

自閉癥≠性格孤僻

自閉癥≠天才

自閉癥≠語言發育障礙

自閉癥≠弱智

自閉癥≠終身殘疾

自閉癥≠精神病

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如果孩子有這些癥狀,家長需提高警惕,盡快帶孩子進行篩查↓

  • 16個月還不會發單音,兩歲還不會發兩個字的音;

  • 滿一周歲仍對他人呼叫自己的名字沒有反應;

  • 回避眼神交流,喜歡獨處;

  • 語言理解能力差,總喜歡重復同樣的話;

  • 喜歡將物體按照固定的方式排列,迷戀單一玩具或物品。

在孤獨癥患兒康復治療的漫漫長路上,家長往往要承擔精神和經濟的雙重壓力,如何及時干預并引導孩子,成為他們面臨的巨大考驗。

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孤獨癥的常見“預警信號”

孤獨癥通常起病于嬰幼兒期,在不同的兒童階段,孤獨癥有著完全不同的表現形式,在早期預防階段就有著相應的孤獨癥兒童行為預警。

一旦3月齡到3歲的寶寶出現了以下癥狀 ,爸爸媽媽們一定要及時帶孩子到正規醫院的心理科診室及時進行檢查。

年齡

預警象征

3月齡

1.對很大聲音沒有反應

2.不注視人臉,不追視移動的人或物品

3.逗引時不發音或不會笑

4.俯臥時不回頭

6月齡

1.發音少,不會笑出聲

2.緊握拳不松開

3.不會伸手及抓物

4.不能扶坐

8月齡

1.聽到聲音無應答

2.不會區分生人和熟人

3.不會雙手傳遞玩具

4.不會獨坐

12月齡

1.不會揮手表示“再見”或拍手表示“歡迎”

2.呼喚名字無反應

3.不會用拇指及食指對捏小物品

4.不會扶物站立

18月齡

1.不會有意識叫“爸爸”或“媽媽”

2.不會按要求指人或物

3.不會獨走

4.與人無目光對視

2歲

1.無有意義的語言

2.不會扶欄上樓梯/臺階

3.不會跑

4.不會用匙吃飯

2歲半

1.興趣單一、刻板

2.不會說2~3個字的短語

3.不會示意大小便

4.走路經常跌倒

3歲

1.不會雙腳跳

2.不會模仿畫圓

3.不能與其他兒童交流、游戲

4.不會說自己的名字

很多人認為男孩學說話晚是正常現象,反而錯過治療的最佳時機,其實在語言學習上男女并沒有太大的區別。

孤獨癥的病因及發病機制非常復雜,既往研究顯示,該類疾病與腦神經發育相關,是一個以遺傳因素為主,遺傳因素和環境因素相互作用導致的結果。特別是在影響胎兒早期大腦發育的環境下孤獨癥兒童癥狀產生的概率會大幅升高。

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孤獨癥兒童的家長請注意

1. 早發現,早干預

當您的孩子有以下任何一方面的發育落后:如目光交流、開口說話、社交、游戲玩耍水平、運動等,或者有任一種與其他孩子明顯不同,如:單一或特殊的興趣、玩具特殊玩法、環境適應困難等,您都需要立即行動起來,盡早進行專業評估。

康復訓練和教育,心理治療和藥物治療是現在的主要治療方式。

2. 不要相信“孤獨癥肯定治不好”

孤獨癥譜系障礙是一個從輕到重的連續譜,不同孩子差異性很大(差異性表現在整體發育水平、核心癥狀的嚴重程度、是否有共患病等),這些問題需要通過專業人士的詳細評估獲取答案。有一些患兒狀況確實不樂觀,但是積極介入干預都會有一定程度的改善。 

3. 不要相信靈丹妙藥和神奇療法

要用科學循證的方法去干預。在起初干預時,孩子可能會出現發脾氣、大哭等抗拒心理。家長此時不能心軟放棄,干預是一個漫長的過程,一定要相信自己和家庭的力量。在干預過程中,別忘了關注并發展孩子的優勢,盡可能做到揚長避短,逐步幫助孩子適應變化中的環境。

4. 調整好心態

不管將來孩子能否好轉,家長都需要調整好自身情緒狀態,積極樂觀地生活,父母的自我激勵,對孩子充滿希望和信心極為重要,其潛移默化的積極作用相當驚人。所以父母無需盲目悲觀,必要時也需要親戚朋友或專業人員的支持幫助。

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關愛孤獨癥患者,我們能做什么

近年來,不少社會力量加入,給孤獨癥人群提供專業培訓和就業機會,讓他們靠自己得到社會的接納和尊重。

在上海的一家特殊咖啡館,10余名孤獨癥患者通過專業學習掌握了制作咖啡的技能,打奶泡、拉花、蓋蓋子……他們都能獨立完成。

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由孤獨癥人士組成的深圳市愛特樂團,孤獨癥患者在排演一首首曲目中變得更加樂觀,吉他、鋼琴、雙排鍵、聲樂……通過音樂合奏,他們走向了更為廣闊的世界。

△演奏片段(視頻來源:深圳市愛特樂團)

對于孤獨癥患者,不區別對待,是我們能給予的最基本的尊重,也是對患兒及家屬的鼓勵。此外,我們能做的還有:

  • 多了解,多靠近:加深對孤獨癥群體的了解,簡單直接的語言,更容易與他們溝通;

  • 常關心,多包容:溝通交流時,嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。

  • 尊重接納,平等對待:不要對他們投以異樣的眼光,也不用表現出過度的憐憫;

  • 如果有能力,關注一些公益項目,扶持那些需要幫助的家庭,提供機會讓他們融入社會。

我們都生活在同一個星空下

沒有誰生而孤獨

讓我們用善意取代歧視

用關愛清除障礙

讓“星星的孩子”閃閃發光

來源:中國教育報央視新聞科普中國公共衛生與預防醫學

編輯:王筱

審核:崔婕 王素娟

[我要糾錯]
文:王振袢&發表于江蘇
關鍵詞: 今天 世界 孤獨癥 關注 孤獨癥

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