8月17日的北京暑氣未消，李琦和父親、哥哥在清華大學(xué)校門外道別，轉(zhuǎn)身進(jìn)入清華園。他已經(jīng)是清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”項(xiàng)目的大一新生了。

他走起路來很慢，步子顯得有些笨拙。“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”，從初中開始，這個(gè)遺傳疾病已經(jīng)伴隨了他六年時(shí)間。

李琦出生在重慶市開州區(qū)臨江鎮(zhèn)龍橋村的山坳里。兒時(shí)是他記憶中最快樂的一段時(shí)光。那時(shí)的他和其他健康的孩子一樣，滿地跑鬧，騎著自行車到處玩。上初中后，李琦漸漸地表現(xiàn)出肢體無力的癥狀。父母在他逐漸發(fā)病后才意識(shí)到孩子有問題了，隨后李琦被初步診斷為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”。

這是一種隨年齡增長日益嚴(yán)重的基因遺傳病。對(duì)發(fā)病后的李琦來說，唯一的運(yùn)動(dòng)只有走路。其他同學(xué)體育訓(xùn)練的時(shí)候，李琦在旁邊看著，有時(shí)候會(huì)幫同學(xué)們數(shù)一下數(shù)。到了中考體育考試，其他同學(xué)經(jīng)過鍛煉都能拿到50分，而自己只能申請(qǐng)免考，拿到“被賜予的40分”。

到了高中，李琦發(fā)現(xiàn)自己癥狀又加重了。“重的書包拿不動(dòng)，上樓梯也很痛苦。”高中階段學(xué)業(yè)壓力本就繁重，時(shí)間緊張，而李琦的身體情況讓他承擔(dān)著更大的壓力。他的班級(jí)在五樓，整棟樓里沒有衛(wèi)生間，要上廁所就得下樓。別人可能幾分鐘就能搞定，時(shí)間富裕甚至還能去小賣部買點(diǎn)零食，而李琦去廁所一個(gè)來回就需要十幾分鐘。“課間只要上廁所必定遲到。”

疾病帶給他行動(dòng)的笨拙、生活的不便、生活的不易，好在疾病對(duì)學(xué)習(xí)本身不會(huì)造成太大影響。李琦對(duì)看書學(xué)習(xí)始終保持著極大的熱情。他在一天天的病痛折磨中，試圖通過努力學(xué)習(xí)來彌補(bǔ)自己的缺陷。自從進(jìn)入高中，李琦暗下決心，全力向夢(mèng)想中的清華大學(xué)進(jìn)發(fā)。

在苦痛、自省和堅(jiān)持下，李琦一步步靠近清華園的大門。如今，和三千多名優(yōu)秀的同齡人一樣，他成為了清華大學(xué)“二字班”新生中的一員，入選清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”項(xiàng)目，開啟8年本碩博連讀的時(shí)光。

初中時(shí)，李琦閱讀了大量關(guān)于殘疾人自強(qiáng)的勵(lì)志故事，激勵(lì)自己全力以赴。他記得，史鐵生在《我二十一歲那年》中寫道：“在科學(xué)的迷茫之處，在命運(yùn)的混沌之點(diǎn)，人唯有乞靈于自己的精神，不管我們信仰什么，都是我們自己的精神的描述和引導(dǎo)。”

“生活再糟糕，不妨礙你變得更好。”李琦告訴記者，生病后，自己性格變了很多。“但是有一些根深蒂固的東西可能一輩子都不會(huì)變，比如，我做不到總是一副嚴(yán)肅的面孔。”說著說著，李琦笑起來。

李琦生活照。受訪者供圖

■對(duì)話

“日子終究要過，還是不得不往前”

新京報(bào)：你被初步確診時(shí)心理負(fù)擔(dān)重嗎？

李琦：確實(shí)會(huì)。小時(shí)候是跟正常人一樣，一上初中開始就沒有力氣了。我查過資料，這個(gè)病確實(shí)目前沒有治療方法或者藥物能夠治愈，因?yàn)樗腔蜻z傳病。醫(yī)生也沒有什么太好的方案，就說多鍛煉。

醫(yī)生診斷了之后我們就沒辦法了，就放棄了。初中時(shí)候的我有點(diǎn)自暴自棄，當(dāng)時(shí)覺得人生后面這么長的路，全完了。

但無論如何，日子終究是要過的。還是不得不往前，該上學(xué)的還是去上，該吃飯還是要吃。

新京報(bào)：當(dāng)時(shí)的情況下，你怎樣克服負(fù)面情緒？

李琦：可能我到現(xiàn)在都還沒有克服。我知道這個(gè)病會(huì)伴隨我一生，哪怕我坐在那里生氣也好，煩躁也好，都沒有用。帶著這個(gè)病往前追趕，就是我能做的事情，至少能夠改變現(xiàn)狀。命運(yùn)哪怕對(duì)我不太公平，還是要付出努力。

新京報(bào)：目前你的身體狀況怎么樣？

李琦：這個(gè)病只會(huì)越來越嚴(yán)重，不會(huì)恢復(fù)。癥狀就是手腳沒有力氣，比如手抬不起來，抬腳也會(huì)比較費(fèi)力，承受一點(diǎn)力的話，就直接倒下了。不知道未來會(huì)怎樣，從現(xiàn)在來看，惡化的速度應(yīng)該是在放慢。

“盡力做好自己的事，不給別人拖后腿”

新京報(bào)：爸爸媽媽對(duì)你影響大嗎？

李琦：影響很大。我家里開便利店，我受爸爸媽媽影響，看到很多人喜歡主動(dòng)去交流、打招呼。如果沒有這個(gè)病，我性格可能會(huì)更活潑；因?yàn)樯。芏鄷r(shí)候要向人尋求幫助，我有時(shí)會(huì)覺得很不好意思。

媽媽能從事的勞動(dòng)有限，但她一直盡力做好自己能做的事。她常跟我說，別人一分鐘能做的事，哪怕花一小時(shí)才做完也絕不推辭，盡量不給別人拖后腿。

新京報(bào)：你考上清華了父母什么反應(yīng)？

李琦：當(dāng)初我自暴自棄的那會(huì)兒，我爸爸媽媽心態(tài)也不太好，他們甚至還吵過架，因?yàn)樯〉氖虑樗麄冇X得很無奈。

爸爸媽媽現(xiàn)在心情應(yīng)該還不錯(cuò)。我向?qū)W校申請(qǐng)了家長陪同到校報(bào)道，爸爸和哥哥陪我一起過來，我們13號(hào)從家里出發(fā)，到北京后去看了天安門廣場。爸爸和哥哥還想去長城看看。

 李琦和媽媽的合影。受訪者供圖

“想通過學(xué)醫(yī)以后幫助別人、回報(bào)社會(huì)”

新京報(bào)：報(bào)考醫(yī)學(xué)類專業(yè)和自己的身體情況有關(guān)系嗎？

李琦：有一定的關(guān)系，但不是全部。目前的技術(shù)，我這個(gè)病應(yīng)該是沒有治療的方法，所以我就想通過學(xué)醫(yī)以后能夠幫助他人。

其實(shí)我從小就有學(xué)醫(yī)的想法。在我生活的地方，我看到很多例子，生病對(duì)一個(gè)家庭來說會(huì)帶來多大的影響和痛苦。包括我自己的家庭也曾經(jīng)有過一段非常不開心的時(shí)光，我感受得到那些被疾病所困擾的人的痛苦，非常同情他們，想為他們帶來一些幫助。

例如，我舅舅本來咳嗽幾年了，我平時(shí)經(jīng)常讓他去看病，但他就不去。農(nóng)村里很多人的想法就是，“小病不值得去醫(yī)院看，大病去看了也沒用”。家里醫(yī)療條件有限，人們意識(shí)也不夠。我希望生活在那里的人，有小病就能去看，也能夠得到相應(yīng)的治療。

新京報(bào)：身邊有其他人從醫(yī)嗎？

李琦：我哥哥也是選擇的臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，他比我大兩歲半，現(xiàn)在重慶醫(yī)科大學(xué)讀書。我們選擇學(xué)醫(yī)的理由是類似的。

新京報(bào)：對(duì)這個(gè)專業(yè)父母是否支持？

李琦：父母對(duì)我們的專業(yè)選擇是非常支持的。其實(shí)他們很擔(dān)心我們的未來，比如本來在重慶，重慶大學(xué)的土木工程專業(yè)比較厲害，但是考慮到我們?nèi)绻プ龉こ蹋芄さ氐脑捫袆?dòng)上不方便。父母在我們選擇專業(yè)的時(shí)候就格外關(guān)注這一點(diǎn)，擔(dān)心身體不便會(huì)對(duì)學(xué)業(yè)有影響。

李琦收到清華大學(xué)錄取通知書。受訪者供圖

“在清華即便墊底，也不敢消沉”

新京報(bào)：課余時(shí)間都喜歡做些什么？

李琦：我看新聞比較多。另外我喜歡看小說，看魯迅的。或是看些紀(jì)錄片等等。游戲也打，但是比較菜。

新京報(bào)：有什么學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)方法可以分享？

李琦：我成績真的不能算好，起碼在清華這里算不上。說老實(shí)話，我在家鄉(xiāng)跟同學(xué)相比，我玩的時(shí)間比他們還多一點(diǎn)。

我沒有什么特別的學(xué)習(xí)方法或者技巧，但我對(duì)學(xué)習(xí)本身還是有比較大的興趣，只是對(duì)考試沒有太大的興趣。老師傳授新知識(shí)的時(shí)候，我基本上從來不走神，能很專注地聽。

新京報(bào)：對(duì)大學(xué)生活有什么計(jì)劃？

李琦：先在清華大學(xué)努力追趕大家的腳步，因?yàn)槲以谶@里真的不是學(xué)霸。報(bào)到完和同班同學(xué)們聊了聊天，大家都是非常優(yōu)秀的。

我知道有的同學(xué)上了大學(xué)之后就開始散漫了，但我肯定不會(huì)散漫。即便在這里“墊底”，我也不會(huì)、不敢消沉。怎么敢呢？

新京報(bào)：進(jìn)入大學(xué)之后，疾病會(huì)對(duì)你有哪些影響？

李琦：學(xué)習(xí)應(yīng)該不會(huì)有太大影響，但生活上還是會(huì)影響。平時(shí)生活搬東西搬不動(dòng)，可能要請(qǐng)室友幫忙。

對(duì)我來說最大的問題不是疾病本身帶來的無力感，而是覺得對(duì)身邊的很多人有所虧欠。一路到北京，有親戚的幫助、老師的幫助、同學(xué)的幫助、家長的幫助，就剛剛上樓的時(shí)候，還需要志愿者的幫助。很多地方都需要?jiǎng)e人幫我，我就覺得虧欠別人很多東西。所以說，我想當(dāng)個(gè)醫(yī)生，以后能夠回報(bào)社會(huì)，這一點(diǎn)我是發(fā)自內(nèi)心的。